Ab 2026 können sich die Regeln rund um die elektronische Patientenakte (ePA) erheblich verändern. Die gematik hat angekündigt, dass personenbezogene Gesundheitsdaten künftig für Forschungszwecke weitergegeben werden können – auch von Menschen mit Schwerbehinderung. Besonders bei stigmatisierungsrelevanten Diagnosen wie psychischen Erkrankungen, HIV-Infektionen oder Suchterkrankungen birgt dies erhebliche Diskriminierungsrisiken. Welche Schutzmöglichkeiten Betroffene haben und warum ein rechtzeitiger Widerspruch entscheidend ist, zeigt dieser Überblick.
Was sich ab 2026 in der ePA ändert
Die Funktionserweiterung der ePA für alle ist ein ehrgeiziges Digitalisierungsprojekt. Im Fokus stehen neue Features wie der elektronische Medikationsplan (eMP), Push-Benachrichtigungen und erweiterte Medikationsfunktionen. Doch neben diesen Neuerungen gibt es eine gravierende Erweiterung, die weniger im öffentlichen Fokus steht: die Möglichkeit zur Datenausleitung für Forschungszwecke.
Nach § 351 Abs. 2 Nr. 2 SGB V können Krankenkassen ihre Versichertendaten künftig an ein Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) übermitteln. Der Rollout soll in mehreren Phasen stattfinden – zunächst in Modellregionen ab 2026, später bundesweit. Die Daten werden dabei zwar pseudonymisiert, doch was das praktisch bedeutet, ist häufig missverstanden.
Welche Daten sind betroffen?
Die Datenausleitung umfasst potenziell ein breites Spektrum:
- Diagnosen aus Arzt- und Entlassberichten
- Laborbefunde und bildgebende Verfahren
- Medikationsdaten aus E-Rezepten und der ePA-Medikationsliste
- Abrechnungsdaten der Krankenkasse, die indirekt Krankheitsverläufe offenbaren
- Behandlungszeiträume und Fachrichtungswechsel (z.B. von Hausarzt zu Psychiater)
Besonders tückisch: Sensible Diagnosen hinterlassen in der ePA typischerweise mehrere digitale Spuren. Eine Angststörung zeigt sich nicht nur in Diagnosen, sondern auch in Psychopharmaka, Abrechnungsdaten und Zeitpunkten von Fachbesuchen. Ein einzelner Widerspruch reicht often nicht aus, um alle Hinweise zu löschen.
Pseudonymisierung: Ein Sicherheitsgefühl, das trügt
Viele Menschen glauben, pseudonymisierte Daten seien praktisch anonym. Das ist ein gefährlicher Irrtum. Medizinische Datensätze sind hochindividuell – wer das Alter, Geschlecht, die Wohnregion und eine seltene Diagnose kombiniert, kann in vielen Fällen die Person identifizieren. Forscher, die Zugang zu mehreren Datenquellen haben, können durch sogenannte „Reidentifikationsangriffe” wieder herausfinden, um wen es geht.
Für Menschen mit stigmatisierungsrelevanten Diagnosen ist dies existenziell. Wer würde wirklich seine psychiatrische Diagnose oder HIV-Infektion in der Hand von potentiellen Arbeitgebern, Versicherungen oder sogar Kreditinstitutionen sehen wollen – auch wenn die Daten theoretisch verschlüsselt sind?
Schwerbehinderte sind besonders gefährdet
Menschen mit Schwerbehinderung (GdB ≥ 50 oder Merkzeichen) sind oft von genau jenen Diagnosen betroffen, die Diskriminierung provozieren:
- Psychische Erkrankungen: Depression, Angststörung, Schizophrenie, Bipolare Störung – häufig Grund für Behinderung
- HIV und sexuell übertragbare Infektionen: Stigmatisierung im Privatleben und Beruf
- Suchterkrankungen: Oft kombiniert mit psychischen Erkrankungen, hohes Diskriminierungsrisiko
- Neurologische Erkrankungen: MS, Parkinson, Epilepsie – könnten die Karrierechancen gefährden, wenn bekannt
Hinzu kommt: Menschen mit Schwerbehinderung sind überproportional im Gesundheitssystem präsent – ihre Daten liegen also häufiger in der ePA vor und sind entsprechend größer das Ausleitunsrisiko.
Diskriminierung im Arbeitsleben: Eine reale Gefahr
Theoretisch haben Arbeitnehmer ein Schweigerecht gegenüber Arbeitgebern über ihre Gesundheit. Doch in der Praxis zeigt sich: Wenn ein Betriebsarzt Zugriff auf die ePA-Daten hat – etwa im Kontext betrieblicher Gesundheitsvorsorge – können sensible Informationen sickern. Der Betriebsarzt ist zwar an Schweigepflicht gebunden, doch der Arbeitgeber kann indirekt durch Häufung von Krankentagen oder Verzicht auf Beförderung die Botschaft erhalten.
Ein Beispiel: Ein Arbeitnehmer mit Schwerbehinderung und Angststörung wird zur betrieblichen Gesundheitsvorsorge eingeladen. Der Betriebsarzt hat potenziell Zugriff auf alle ePA-Daten. Auch wenn der Arzt selbst beruflich integer handelt – in kleinen Betrieben oder über informelle Kanäle können solche Informationen problematisch werden.
Widerspruch gegen Forschungsdatenausleitung: So funktioniert es
Das gute Nachricht: Sie haben ein Widerspruchsrecht. Dieses ist in den Regelungen zur ePA verankert und wird mit der Rollout-Phase in den Modellregionen schrittweise implementiert.
Weg 1: Über die ePA-App
Wer über die App seiner Krankenkasse auf die ePA zugreift, kann dort (ab 2026 in den Modellregionen) einen Widerspruch gegen die Forschungsdatenausleitung einreichen. Der Menüpunkt ist typischerweise unter „Einstellungen” oder „Datenschutz” zu finden. Der Widerspruch wird dann gespeichert und sollte sofort wirksam sein.
Weg 2: Über die Ombudsstelle der Krankenkasse
Wer keine App hat oder nutzen kann, kann den Widerspruch schriftlich bei der Ombudsstelle der zuständigen Krankenkasse einreichen. Ein einfaches Anschreiben genügt oft: „Ich widerspreche der Übermittlung meiner Gesundheitsdaten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit.”
Umfang des Widerspruchs
Der Widerspruch kann teilweise erfolgen (z.B. nur bestimmte Datenkategorien) oder komplett. Faustregel: Betroffene mit sensiblen Diagnosen sollten volle Widersprüche prüfen. Allerdings ist die technische Umsetzung noch unklar – es könnte sein, dass nur ein „Alles-oder-nichts”-Widerspruch möglich ist.
Was passiert mit bereits übermittelten Daten?
Diese Frage ist rechtlich nicht vollständig geklärt. Voraussichtlich werden bereits in laufenden Forschungsprojekten verwendete Daten nicht gelöscht. Künftige Ausleitunsgen sollten aber unterbunden werden. Betroffene sollten dies beim Widerspruch explizit ansprechen: „Bitte löschen Sie bereits übermittelte Daten und unterbinden Sie künftige Ausleitung.”
Weitere Schutzschritte neben dem Forschungs-Widerspruch
Schritt 1: Steuerung der Befüllung mit Behandlern
Die ePA wird nicht nur von Krankenkassen gefüllt, sondern auch von Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten. Wer Angst vor Weitergabe hat, sollte proaktiv mit seinen Behandlern sprechen:
- „Bitte dokumentieren Sie meine Diagnose nicht in der ePA – nutzen Sie nur Ihre Papierakten.”
- „Machen Sie sensible Einträge für Forschung nicht sichtbar.”
- Lassen Sie sich diesen Wunsch schriftlich bestätigen.
Rechtlich müssen Behandler dieser Bitte zwar nicht nachkommen, doch viele sind sensibilisiert und dokumentieren dann ohnehin sparsamer.
Schritt 2: Abrechnungsdaten prüfen
Die Krankenkasse speichert automatisch, an welche Fachrichtung Sie überwiesen wurden, welche Leistungen abgerechnet wurden und in welchem Rhythmus. Diese Abrechnungsdaten sind in der ePA oft sichtbar und können indirekte Aussagen über Diagnosen treffen.
Prüfpunkt: Liegt in Ihrer ePA eine Abrechnung für „Psychotherapie”, „Neurologie” oder „Infektiologie”? Auch ohne sprechende Diagnose kann ein Datenanalyst hier Muster erkennen. Ein separater Widerspruch gegen Abrechnung in der Forschungsausleitung kann hier helfen.
Schritt 3: Medikationsliste und E-Rezept
E-Rezepte werden automatisch in die ePA übernommen. Manche Medikamente sind hochsprechend: Antiretrovirale gegen HIV, Psychopharmaka, Methadon. Über die ePA-App können Sie oft gezielt diese Einträge löschen oder die Weitergabe regeln. Manche Krankenkassen-Apps bieten auch an, Medikationsdaten aus der Forschung auszuschließen.
Widerspruch ohne App: So geht es auch ohne Smartphone
Nicht jeder kann oder möchte eine ePA-App nutzen. Für diese Menschen gibt es Alternativen:
- Ombudsstelle: Schriftlicher Antrag per Post oder E-Mail
- Desktop-Zugang: Manche Krankenkassen bieten einen Web-Browser-Zugang
- Bevollmächtigte: Ein Vertrauensperson (z.B. Angehörige, Patientenberater) kann den Widerspruch stellvertretend einreichen, wenn eine entsprechende Vollmacht vorliegt
- Beratungsstellen: Patientenberatungsstellen und Behindertenverbände helfen oft kostenlos
Checkliste: So sichern Sie Ihre ePA ab sofort
Phase 1: Zugang klären
- Habe ich einen ePA-Zugang (App oder Alternative)?
- Kann ich mich eindeutig identifizieren (elektronischer Ausweis, Krankenkassenkarte)?
Phase 2: Inhalte prüfen
- Welche Befunde, Briefe und Laborbefunde sind in meiner ePA sichtbar?
- Steht meine sensible Diagnose explizit dort?
- Welche Medikamente sind dokumentiert?
- Sind Abrechnungsdaten sichtbar, die auf Fachrichtungen hindeuten?
Phase 3: Widerspruch einreichen
- Forschungsdatenausleitung: Widerspruch in der App ODER schriftlich bei der Krankenkasse
- Optional: Separater Widerspruch gegen Abrechnung und Medikation in der Forschung
- Dokumentation: Screenshot oder Kopie des Widerspruchs speichern
Phase 4: Mit Behandlern sprechen
- Hausarzt und Fachleute informieren: „Bitte sensible Daten nicht in die ePA”
- Schriftliche Bestätigung einholen
Phase 5: Nachkontrolle
- Alle 6-12 Monate: Neue Einträge in der ePA prüfen
- Bei Behandlerwechsel: Neuer Widerspruch mit Behandler besprechen
Häufig gestellte Fragen (FAQ)
Erfährt mein Arbeitgeber vom Widerspruch?
Nein. Der Widerspruch ist zwischen Ihnen und Ihrer Krankenkasse vereinbart. Der Arbeitgeber hat keinen Zugriff auf diese Information. Ausnahme: Der Betriebsarzt könnte theoretisch in der ePA sehen, dass Sie einen Widerspruch gestellt haben – aber dies ist rechtlich umstritten und sollte Sie nicht abhalten.
Kann ich widersprechen, ohne die ePA insgesamt abzulehnen?
Ja. Der Widerspruch gegen Forschung ist unabhängig davon, ob Sie die ePA nutzen. Sie können die ePA aktiv nutzen (für Arzttermine, Rezepte) und gleichzeitig gegen Forschungsdatenausleitung widersprechen.
Sind „versteckte” oder gelöschte Dokumente automatisch von der Forschung ausgenommen?
Nicht zwingend. Wenn Sie Einträge in der ePA als „privat” markieren, sind sie für normale Behandler nicht sichtbar – aber ob sie bei Forschungsausleitung übernommen werden, ist technisch noch unklar. Der explizite Forschungswiderspruch ist daher sicherer.
Was sieht mein Hausarzt in der ePA?
Der Hausarzt sieht grundsätzlich alle Dokumente, die Sie nicht als privat gekennzeichnet haben – also Befunde, Briefe, Labore, Medikationsliste. Sie können einzelne Einträge als privat markieren oder mit dem Behandler absprechen, dass sensible Diagnosen gar nicht erst eintragen werden.
Gibt es Fristen für den Widerspruch?
Rechtlich ist eine Frist für den Widerspruch nicht absehbar – Sie können ihn jederzeit einreichen. Empfehlung: Je früher, desto besser. Für bereits übermittelte Daten gilt vermutlich eine verkürzte Frist oder Nichtanwendbarkeit. Daher sollten Sie sofort handeln, sobald die Modellregionen 2026 starten.
Fazit: Handeln Sie jetzt
Die ePA ist ein wichtiges Digitalisierungsprojekt. Doch für Menschen mit stigmatisierungsrelevanten Diagnosen birgt die Forschungsdatenausleitung ab 2026 erhebliche Risiken. Die gute Nachricht: Sie haben Handlungsmöglichkeiten.
Schwerbehinderte und chronisch kranke Menschen sollten:
- Den Forschungswiderspruch frühzeitig einreichen
- Mit ihren Behandlern aktiv kommunizieren
- Ihre ePA-Einträge regelmäßig prüfen
- Bei Unsicherheiten Patientenberatungsstellen nutzen
Pseudonymisierung ist nicht gleichbedeutend mit Anonymität – und Ihre Privatsphäre im Gesundheitswesen verdient besonderen Schutz. Nutzen Sie Ihr Widerspruchsrecht.
Quellenangaben:
- gematik Fachportal – Roadmap der TI-Produkte 2026
- § 351 SGB V – Weitergabe von Gesundheitsdaten
- Bundesministerium für Gesundheit – Gesundheitsdatennutzungsgesetz
- Unabhängige Patientenberatung Deutschland
