Ab 2026 baut die gematik die elektronische Patientenakte so aus, dass Gesundheitsdaten künftig automatisch an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit fließen können – eine Erweiterung, die im Fokus der laut Gesellschafterbeschluss der gematik geplanten Funktionserweiterung der ePA steht. Für Menschen mit Schwerbehinderung, deren Akte häufig besonders sensible Diagnosen enthält, ist das mehr als eine technische Randnotiz.
Was die gematik konkret beschlossen hat
Die Gesellschafter der gematik haben die Spezifikationen für die Funktionserweiterung und die zugehörigen Zeitpläne der ePA für alle festgelegt. Neben einem strukturierten Medikationsplan und Push-Benachrichtigungen bei neuen Zugriffen gehört dazu die Möglichkeit, Gesundheitsdaten für die Forschung an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit weiterzuleiten. Wie schon bei der ePA-Einführung testen zunächst Modellregionen die neuen Funktionen, bevor sie flächendeckend ausgerollt werden; der vollständige Rollout aller beschlossenen Erweiterungen ist für Anfang 2027 vorgesehen. Rechtsgrundlage ist § 363 SGB V in Verbindung mit der Forschungsdatenzentrum Gesundheit-Verordnung (FDZGesV) – nicht, wie mancherorts kursiert, § 351 SGB V, der andere Datenflüsse regelt.
Pseudonymisiert heißt nicht anonym
Beim Forschungsdatenzentrum Gesundheit werden Daten nicht anonymisiert übergeben, sondern in pseudonymisierter Form bereitgestellt, weil Forschende Gesundheitsdaten einer Person über Jahre hinweg zusammenführen können müssen. Das Bundesgesundheitsministerium betont zwar, dass der Zugriff über eine sichere Verarbeitungsumgebung erfolgt und der Versuch, Versicherte zu reidentifizieren, mit bis zu einem Jahr Freiheitsentzug bestraft werden kann. Wer aber eine seltene Diagnose, ein bestimmtes Alter und eine Wohnregion kombiniert sieht, weiß: Ein rein technischer Schutz ist kein Freibrief für Sorglosigkeit. Nach Angaben von Patientenberatungsstellen sollen die Daten beim Forschungsdatenzentrum zudem über Jahrzehnte vorgehalten werden – ein Zeitraum, der weit über die Dauer eines einzelnen Forschungsprojekts hinausreicht.
Warum Schwerbehinderte besonders betroffen sind
Viele Diagnosen, die einem Grad der Behinderung zugrunde liegen, gehören zu den stigmatisierungsanfälligsten Krankheitsbildern überhaupt: Depressionen, Angststörungen und Schizophrenie, HIV-Infektionen, Suchterkrankungen oder neurologische Diagnosen wie Multiple Sklerose oder Epilepsie. Wer in der betrieblichen Gesundheitsvorsorge mit einem Betriebsarzt zu tun hat, der auf ePA-Daten zugreifen kann, muss zudem bedenken: Auch wenn die ärztliche Schweigepflicht formal gilt, entstehen faktische Signale – etwa durch gehäufte Fehltage oder ausbleibende Beförderungen –, die auf eine Erkrankung schließen lassen können.
Sonderschutz für besonders sensible Daten
Für einen begrenzten Kreis von Diagnosen gibt es einen zusätzlichen Riegel: Bei hochsensiblen Daten zu psychischen Erkrankungen, sexuell übertragbaren Krankheiten und Schwangerschaftsabbrüchen können Patientinnen und Patienten bereits im Behandlungskontext widersprechen, dass diese Daten überhaupt in die ePA eingestellt werden. Ärzte und Psychotherapeuten müssen auf dieses Recht hinweisen und den Widerspruch nachprüfbar dokumentieren – ein Schutzmechanismus, der weit vor der eigentlichen Forschungsdatenausleitung ansetzt.
So funktioniert der Widerspruch gegen die Forschungsdatenausleitung
Versicherte können ihren Widerspruch direkt in der ePA erklären und verwalten oder ihn bei der Ombudsstelle ihrer Krankenkasse abgeben, wenn sie die ePA nicht nutzen oder den Widerspruch nicht digital erklären möchten. Er lässt sich vollständig oder auf bestimmte Zwecke beschränkt einreichen und ist grundsätzlich jederzeit möglich – auch schon jetzt, bevor die technische Datenausleitung in den Modellregionen überhaupt startet. Bereits ans Forschungsdatenzentrum übermittelte Daten werden nach einem Widerspruch dort gelöscht; eine Ausnahme gilt für Daten, die zu diesem Zeitpunkt bereits in einem laufenden Forschungsvorhaben verwendet werden – sie dürfen bis zum Projektabschluss weiter genutzt werden.
Eine Lücke bleibt: Abrechnungsdaten
Ein Punkt wird in vielen Ratgebern übersehen: Abrechnungsdaten der Krankenkasse – etwa welche Fachrichtung ein Versicherter aufgesucht hat – werden zwar seit 2026 nur noch für die Versicherten selbst in der ePA sichtbar. Sie gelangen jedoch auf einem separaten, direkten Weg von der Krankenkasse zum Forschungsdatenzentrum, unabhängig davon, ob jemand der ePA-Datenausleitung widersprochen hat. Gegen diesen Weg existiert derzeit kein Widerspruchsrecht. Genau dagegen richtet sich eine laufende Klage der Gesellschaft für Freiheitsrechte, die nach eigenen Angaben rund 73 Millionen gesetzlich Versicherte betrifft.
Was Betroffene jetzt wissen sollten
Wer einen Grad der Behinderung wegen einer stigmatisierungsrelevanten Diagnose hat, sollte den Forschungswiderspruch nicht auf die lange Bank schieben: Die Datenausleitung in den ersten Modellregionen ist für den weiteren Jahresverlauf 2026 angekündigt, der bundesweite Vollbetrieb für Anfang 2027. Der Widerspruch selbst ist unkompliziert – App oder Ombudsstelle genügen –, schützt aber nur, was er auch erfassen kann. Bei Abrechnungsdaten bleibt vorerst eine gesetzliche Lücke, deren Schließung nun vor Gericht verhandelt wird.
Quellenangaben
- gematik: Gesellschafter beschließen Funktionserweiterung der ePA für alle
- Bundesministerium für Gesundheit: FAQ zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz
- § 341 SGB V – Elektronische Patientenakte, dejure.org
